Cuando el RN es prematuro o está enfermo es preciso dar las explicaciones adecuadas a los padres y brindar un aliento realista. Deben ser animados a visitar a su hijo pronto y con frecuencia y a participar plenamente en su asistencia. La atención y el apoyo a los padres ayudará a reducir su ansiedad y facilitará la formación del vínculo.

La situación se hace especialmente difícil cuando un RN en estado crítico debe ser trasladado a la unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital alejado. La separación entre padres e hijo durante semanas o meses puede impedir la progresión de la unión normal, a causa tanto de la distancia como de la ansiedad. Debe animarse tanto a los padres como a otros parientes próximos a visitar al niño lo antes posible y todas las veces que les sea posible. Después de lavarse las manos con la técnica adecuada, deben ser ayudados a acariciar o sostener al RN, tanto como el estado de éste lo permita. Ningún RN, ni siquiera los tratados con respirador, debe ser considerado demasiado enfermo como para que sus padres lo vean o lo acaricien. El vínculo se fortalece cuando los padres pueden alimentar, bañar, cuidar y cambiar los pañales al niño y cuando la madre puede aportar su leche, aunque al principio deba ser administrada a través de una sonda (v. también El niño con discapacidad crónica, más adelante).

Cuando el RN padece una malformación, los padres deben verlo lo antes posible, cualquiera que sea su estado. De lo contrario, pueden imaginar un aspecto y un estado mucho peores de lo que realmente son. Es fundamental proporcionar un apoyo intensivo a los padres, con tantas sesiones de asesoramiento como sean precisas, para que comprendan la situación de su hijo y el tratamiento que necesita y para que, al mismo tiempo, lo acepten psicológicamente. El médico debe subrayar lo que el niño tiene de normal y el potencial que posee, sin centrarse demasiado en la discapacidad.

Cuando muere un lactante, los padres que nunca lo han visto ni tocado pueden sentir, más tarde, que en realidad nunca tuvieron un hijo. Estos padres refieren sentimientos exagerados de vacío y a veces desarrollan una depresión patológica porque no pudieron llorar debidamente la pérdida de un «niño real». El proceso de duelo es incompleto. En general, conviene que los padres que no pudieron ver o sostener a su hijo vivo puedan hacerlo después de la muerte. En todos los casos, las visitas de seguimiento del médico o del asistente social son útiles para revisar las circunstancias de la enfermedad y el fallecimiento del niño, responder a las preguntas que a menudo surgen más tarde y valorar y aliviar los sentimientos inadecuados de culpa. El médico puede asimismo evaluar el proceso de duelo de los padres y, si lo considera patológico, proporcionar una orientación o una referencia para que reciban un apoyo más profundo. Si existe un aumento del riesgo de complicaciones en los futuros embarazos, convendrá asimismo planificar el asesoramiento de los padres por un experto en genética, un perinatólogo o ambos.

Las discapacidades crónicas se definen como los trastornos físicos que alteran o que es probable que alteren el funcionamiento cotidiano durante más de 3 meses/año y den lugar a hospitalizaciones repetidas más de 1 mes/año. Tales discapacidades son el asma, la parálisis cerebral, la fibrosis quística, las cardiopatías congénitas, la diabetes mellitus, el mielomeningocele, la enfermedad inflamatoria intestinal, la insuficiencia renal, la epilepsia, el cáncer, la artritis juvenil, la hemofilia y la drepanocitosis. Las discapacidades físicas, como las amputaciones, las deformidades y las grandes lesiones cutáneas, también afectan a la imagen de sí mismo y al desarrollo del niño. Aunque todas ellas son raras, en conjunto afectan a alrededor del 10% de todos los niños y constituyen una parte importante de la práctica pediátrica.

Efectos de la discapacidad crónica en el niño: Pese a sus muchas diferencias, los niños con discapacidades crónicas comparten el dolor y las molestias, la limitación del crecimiento y del desarrollo, las hospitalizaciones frecuentes y las visitas repetidas a las consultas de los médicos, los tratamientos dolorosos y molestos, la imposibilidad de participar en las actividades de sus iguales, una importante sobrecarga diaria de atención y una evolución impredecible.

La escasez de modelos adultos discapacitados adecuados (p. ej., estrellas de la televisión) hace más difícil que estos niños establezcan su propia identidad. Las diferencias físicas pueden traer consigo el rechazo social de los compañeros y afectar a la motivación. La discapacidad puede interferir también con la capacidad del niño para conseguir sus metas (p. ej., la independencia, en el niño que no puede caminar sin la ayuda de sus padres) e influir en su temperamento, dificultando su adaptación (p. ej., en el niño que se distrae con facilidad y que, además, es sordo).

Efectos de la discapacidad crónica en la familia: Para la familia, el hijo con una discapacidad crónica supone perder la esperanza de tener «un hijo ideal», una menor atención a los hermanos y la necesidad de dedicar mucho tiempo y dinero a ese niño y a los confusos sistemas de atención sanitaria, oportunidades perdidas (p. ej., para la madre, que no puede volver a trabajar) y el aislamiento social. Estas tensiones pueden traer consigo la rotura de la unidad familiar, sobre todo cuando se asocian a otros problemas familiares o de la pareja.

Los trastornos que alteran el aspecto físico del lactante (p. ej., el labio leporino, el paladar hendido o la hidrocefalia) pueden afectar al vínculo entre estos niños y sus parientes o cuidadores. Una vez hecho el diagnóstico de la malformación, los padres pueden llorar al «hijo ideal» perdido con sentimientos de estupor, negación, ira, tristeza o depresión, culpa y ansiedad. Este duelo puede suceder en cualquier momento del desarrollo del niño y cada progenitor puede hallarse en una fase distinta del proceso de aceptación, lo que dificultará la comunicación entre ambos. Quizá manifiesten su ira hacia el profesional sanitario o quizá su rechazo les lleve a buscar muchas opiniones sobre el estado de su hijo.

Las demandas a las que se halla sometida la familia y la simpatía que despierta el niño pueden hacer que la disciplina sea inconstante, lo que probablemente traerá consigo problemas de comportamiento. Uno de los progenitores (habitualmente la madre) puede verse tan implicada en el cuidado de ese hijo que olvide sus responsabilidades hacia el resto de la familia. El otro puede sentirse aislado; las horas de consulta de la mayor parte de los médicos impiden que ambos padres acudan juntos a las visitas, por lo que uno de ellos permanece relativamente poco informado.

Efectos de la discapacidad crónica en la comunidad: Uno de los problemas de la comunidad es la escasa comprensión de muchos de sus miembros, cuya única exposición a las discapacidades crónicas de la infancia son los «telemaratones» diseñados para despertar simpatía y recaudar fondos. También contribuye al problema la inconstancia de la política y la financiación, las dificultades de acceso a las instalaciones (incluyendo las barreras físicas) y las deficiencias de comunicación y coordinación entre los sistemas de asistencia sanitaria, educación y apoyo comunitario.

Coordinación de la asistencia: Sin una buena coordinación de los servicios, la asistencia será de crisis; habrá duplicación de unos y omisión de otros. La coordinación de la asistencia exige conocer la situación del niño, de su familia y de la comunidad en la que está integrado. La coordinación de los servicios se detalla en la tabla 257-1.