Make your own free website on Tripod.com

294 / CUIDADOS PALIATIVOS

Con frecuencia, la ayuda prestada a un paciente y a su familia para sentirse lo más cómodo posible en la experiencia de la muerte es más importante que limitarse al puro acto médico rutinario o a la corrección de las anomalías fisiológicas asintomáticas. Por tanto, es necesario prevenir o evitar los síntomas responsables del estrés de la forma más eficaz que exista. También es muy importante evitar el sufrimiento, la percepción global de la angustia debida a factores que sumados disminuyen la calidad de vida (p. ej., el dolor, el deterioro físico, los trastornos psicológicos, los problemas sociales, familiares, financieros y espirituales).

La gente difiere en lo que considera más importante, especialmente cuando se enfrentan a la muerte. Algunas personas buscan el recogimiento: compartir el tiempo con sus amigos y familiares y expresarles su amor, dejando atados los cabos sueltos. A veces, el momento y la forma de la muerte permiten cerrar este capítulo de forma satisfactoria. Otras personas son incapaces de aceptar la muerte y evitan poner un punto final. Para algunos la vida se debe prolongar incluso a costa del dolor, un cuadro de confusión evidente o una dificultad respiratoria grave. Para otros, la calidad de vida es el objetivo principal: preferirán medidas poco cruentas que permitan soportar al paciente el sufrimiento y la lucha.

Las preferencias de los pacientes son de extrema importancia en la programación de los cuidados. Un paciente que teme más a la demencia que a la muerte debe ser tratado de forma diferente a aquel que se aferra a cualquier instante de vida, independientemente de su calidad. Para asegurar que los deseos del paciente se llevan a cabo cuando ellos ya no son capaces de dirigir sus propios cuidados es muy importante conocer las leyes locales y las normas institucionales relativas a los deseos en vida, el papel desempeñado por los abogados y los procedimientos de reanimación y hospitalización.

El tratamiento de apoyo debe ser el único objetivo realista para el paciente agonizante. El tratamiento médico de los síntomas más perturbadores debe evitar un sufrimiento innecesario al paciente y a sus familiares y permitir que compartan instantes muy valiosos. Por estas razones, decir que las medidas que se adoptan frente a un paciente ya no son curativas sino de sostén, o que pasan de ser un tratamiento a instituir cuidados paliativos es una simplificación excesiva de una decisión muy compleja.

Algunas veces el tratamiento intervencionista es el adecuado. El paciente agonizante se puede beneficiar de tratamientos curativos, preventivos o rehabilitadores de la misma manera que una persona no cercana a la muerte lo puede hacer del control de los síntomas y del consejo psicológico.

tratamiento sintomático

El sufrimiento físico y mental es habitual en las enfermedades terminales. Los pacientes suelen temer que su sufrimiento se prolongue y no lo puedan controlar. El alivio de su dolencia permite al paciente vivir de forma tan completa como sea posible y centrarse en el único problema presente, que es cómo enfrentarse a la muerte.

El control de los síntomas está basado en la etiología. Por ejemplo, los vómitos debidos a la hipercalcemia se tratan de forma diferente que los producidos por una presión intracraneal elevada. Sin embargo, el diagnóstico etiológico de un síntoma depende de lo costosa y útil que sea una prueba. A veces es mejor un tratamiento inespecífico o un ensayo secuencial de un tratamiento.

Debido a que un síntoma puede tener su origen en varias causas y puede responder de forma diferente al tratamiento mientras se deteriora el estado del paciente, el tratamiento se debe monitorizar muy estrechamente y reevaluar de forma repetida. Se debe evitar tanto la sobredosificación como lo contrario, en especial cuando la necesidad del fármaco varía debido a la evolución de la enfermedad.

Cuando la esperanza de vida es corta, la gravedad de los síntomas suele dictar el tratamiento inicial. A veces, el temor de que un síntoma empeore puede ser más angustioso que el propio síntoma, de manera que lo que el paciente necesita es saber que existe un tratamiento eficaz. En otras ocasiones, el síntoma es tan grave y las alternativas diagnósticas tan inespecíficas, que está indicada la supresión inmediata de los síntomas.

Para el paciente moribundo suelen ser mejores las medidas que no le incomoden, incluyendo los ensayos empíricos de tratamiento breves, que un diagnóstico exhaustivo.

DOLOR

(V. también cap. 167.)

El dolor intenso afecta a casi la mitad de los pacientes agonizantes, un 50% de los cuales no consiguen nunca un alivio adecuado. El dolor grave también es prevalente en los pacientes moribundos afectados por una insuficiencia de un sistema orgánico y demencia. Por lo general, el dolor persiste no porque no se pueda controlar bien, sino debido a que los pacientes, los familiares y los médicos tienen ideas erróneas respecto al dolor y los fármacos que pueden controlarlo, en especial los opiáceos.

Los pacientes perciben el dolor de forma diferente dependiendo de factores como la fatiga, el insomnio, la ansiedad, la depresión y las náuseas. El abordaje de estos factores, junto con un ambiente de apoyo, puede ayudar a controlar el dolor.

La elección del analgésico depende mucho de la intensidad del dolor, que se puede determinar sólo observando y hablando con el paciente. Todo tipo de dolor se puede aliviar por el empleo de un fármaco adecuado utilizado a la dosis correcta, la cual puede producir también sedación y confusión. Los fármacos usados con más frecuencia para el dolor leve son la aspirina, el paracetamol o los AINE; para el dolor moderado codeína u oxicodona, e hidromorfina o morfina para el dolor fuerte. Para una exposición detallada sobre el uso de analgésicos, ver capítulo 167. Los aspectos de especial significación para los pacientes con enfermedades terminales se tratan más adelante.

Analgésicos opiáceos. En las enfermedades terminales, la administración de opiáceos es la decisión más adecuada y menos costosa. La administración rectal da una absorción más lenta con un efecto de primer paso muy leve; los supositorios o los comprimidos de morfina también se pueden administrar por vía rectal a la misma dosis oral y ajustar según la necesidad. Es preferible la administración intravenosa o subcutánea de opiáceos a la inyección intramuscular, ya que ésta es dolorosa y su absorción es variable. En la analgesia con opiáceos el intervalo eficaz entre dosis suele ser de 3 a 4 h, excepto para los preparados de larga duración. Los opiáceos se deben administrar siempre de forma ininterrumpida para evitar la aparición de dolor.

Cuando los opiáceos estan indicados, el médico debe prescribirlos con absoluta confianza, en la dosis adecuada y de forma continua para evitar la aparición de dolor. Con frecuencia la reticencia mostrada por la sociedad y los profesionales limita su uso. La dependencia farmacológica forma parte de su uso regular, pero no origina problemas excepto la necesidad de evitar una interrupción súbita de la medicación.

La morfina es el opiáceo utilizado con más frecuencia en las enfermedades terminales. Los posibles efectos adversos incluyen náuseas, sedación y confusión. El estreñimiento se debe tratar de forma profiláctica (v. más adelante). El paciente suele desarrollar una tolerancia importante a los efectos sedantes y depresores respiratorios de la morfina, sin embargo la tolerancia a los efectos analgésicos y de estreñimiento es mucho menor.

Cuando la morfina se administra por v.o., es preferible usar una forma de liberación controlada debido a que proporciona niveles constantes de morfina con dos dosis diarias (en lugar del esquema de cada 3 o 4 h para la morfina de liberación inmediata); sin embargo, el inicio de la acción es lento. En general, el cálculo de la dosis de morfina de liberación controlada se realiza basándose en las dosis utilizadas para controlar el dolor con opiáceos de acción corta. Se debe disponer de morfina de liberación rápida para detener el dolor.

Existen dos normas útiles para la dosificación. Primero, si cualquier dosis deprime de forma grave la función respiratoria, por lo general ésta corresponde a más del doble de la dosis estable tolerada. Segundo, para restablecer el control del dolor cuando una dosis estable se convierte en inadecuada suele ser necesara una proporción 1,5veces mayor que la dosis previa.

Cuando la vía oral no es posible, la morfina se debe administrar por vía rectal o parenteral (o incluso sublingual o en la cavidad oral, por comprimidos o solución de 20 mg/ml). En el medio hospitalario la morfina se suele administrar por vía intravenosa mediante bombas para el control de la analgesia por el paciente (CAP). En las residencias es habitual el empleo de bombas CAP subcutáneas, evitando de esta manera las dificultades de mantener una vía venosa mientras se proporcionan niveles constantes de analgesia. Se puede dejar colocado un catéter permanente con una aguja subcutánea de calibre 25 durante 3 a 7 d. Se puede inyectar morfina a concentraciones de hasta 50 mg/ml a través del catéter de forma intermitente en cantidades de 1 ml o de forma continua a través de una bomba CAP del tamaño de una radio. La tasa de infusión continua se suelen mantener entre 0,1 y 1 ml/h. Se han empleado con éxito tasas de varios mililitros por hora; sin embargo es más difícil mantener la aguja en posición. Las bombas se pueden emplear en casa bajo la supervisión de una enfermera que cambie el lugar de inyección subcutánea dos veces a la semana.

La hidromorfina es casi cinco veces más potente que la morfina y se puede administar en una solución más concentrada (hasta 100 mg/ml), lo que permite una dosificación más adecuada en el paciente, que recibe infusión continua subcutánea.

El fentanilo es el único opiáceo de administración tópica mediante un parche que libera el opiáceo de forma constante en 72 h, al cabo de las cuales se cambia. Son necesarias 24 h para alcanzar la analgesia máxima, y la dosis no se debe elevar al menos en 3 d. Los pacientes deben recibir opiáceos de acción corta mientras esperan que el fentanilo alcance los niveles óptimos. Éste puede provocar confusión y delirio. Una vez que el parche se ha retirado, son necesarias 18 h para que los niveles séricos desciendan un 50%, por lo que los efectos adversos pueden durar más de un día.

La meperidina no se recomienda para el tratamiento del dolor persistente porque la duración de su efecto es corta, no mantiene niveles adecuados de analgesia y produce un metabolito tóxico que causa psicosis e hiperexcitabilidad del SNC a dosis relativamente bajas. De manera similar, la pentazocina, el butorfanol y otros fármacos mixtos agonistas-antagonistas no se deberían utilizar por su potencia baja, absorción oral o intramuscular variable e incidencia elevada de efectos adversos, especialmente psicosis.

Analgésicos adyuvantes. El uso de fármacos complementarios para controlar el dolor suele permitir la reducción de la dosis de opiáceos. Los corticoides se usan con mucha frecuencia en pacientes terminales para disminuir el dolor debido a inflamación y tumefacción. Los antidepresivos como la amitriptilina, nortriptilina y doxepina pueden ayudar a controlar el dolor. Los anticonvulsivantes como el valproato, la carbamazepina y, más recientemente, la gabapentina pueden ser apropiados, en especial para el dolor de origen neuropático. Las benzodiacepinas son útiles en pacientes en quienes el dolor empeora por la ansiedad.

Anestésicos. El anestesiólogo especialista en tratamiento del dolor puede conseguir buenos resultados en casos de dolor grave localizado con pocos efectos adversos. Los catéteres permanentes o intratecales consiguen una infusión continua de fármacos analgésicos, mezclados con frecuencia con anestésicos. Un equipo especialista en tratamiento del dolor puede utilizar técnicas de bloqueo nervioso.

Tratamientos no farmacológicos. Las técnicas de modificación del dolor, como las imágenes mentales dirigidas, la hipnosis y la relajación son útiles en algunos pacientes. El asesoramiento sobre el estrés y la ansiedad o el apoyo espiritual de un capellán pueden ser de gran utilidad.

DISNEA

Es uno de los síntomas más temidos y probablemente el más incómodo para el paciente agónico. Puede obecedecer a causas diferentes, algunas de las cuales son tratables, por ejemplo, antibióticos para la neumonía o toracocentesis para el derrame pleural. Sin embargo, estas medidas no son necesarias para la comodidad de un paciente cuya muerte es inminente. Con independencia de la causa de la disnea, el paciente se debe encontrar cómodo sin necesidad de medidas diagnósticas o terapéuticas agresivas.

El oxígeno es útil inicialmente para corregir la hipoxemia y suele ser más cómodo administrarlo mediante cánula nasal. Incluso cuando no esté claro que sea beneficioso se debe mantener debido al efecto psicológico sobre el paciente y la familia.

La morfina, a dosis de 2 a 10 mg por vía sublingual o 2 a 4 mg por vía subcutánea cada 2 a 4 h ayuda a reducir la taquipnea y la sensación de falta de aire. La morfina a dosis bajas puede disminuir la respuesta medular a la retención de CO2 o al descenso de oxígeno, reduciendo la disnea y la ansiedad sin producir una depresión respiratoria significativa.

Los diuréticos se usan en pocas ocasiones para tratar el acúmulo de líquidos en los pacientes terminales, porque éstos suelen presentar una depleción de volumen. Un paciente que empeora con rapidez y que probablemente vaya a morir pronto no debe recibir líquidos por vía intravenosa o alimentación por sonda, porque los líquidos aumentan la congestión y el malestar (v. más adelante). Incluso los pacientes que no hayan recibido líquidos durante semanas desarrollan con frecuencia una congestión pulmonar en el momento de fallecer. La congestión se debe tratar mediante descongestionantes como el gel de escopolamina tópica a dosis de 0,25 a 0,5 mg cada 8 a 12 h, hiosciamina 0,125 mg por vía sublingual cada 8 h o 25 a 100 mg de difenhidramina i.m. cada 4 a 6 h.

Se pueden utilizar nebulizaciones con suero fisiológico para los pacientes con secreciones viscosas. El broncospasmo y la inflamación bronquial se deben tratar con albuterol nebulizado o corticoides por vía parenteral.

Las benzodiacepinas son útiles con frecuencia para aliviar la ansiedad asociada con la disnea. El uso de medidas no farmacológicas consiste en la obtención de una corriente de aire fresco procedente de la ventana o de un ventilador y un ambiente y presencia tranquilos.

ANOREXIA

La anorexia y la pérdida de peso importantes son habituales en las personas en fase terminal. La familia suele tener dificultades para aceptar la falta de apetito del paciente, porque hacerlo significa aceptar que se está muriendo. Se deben descartar las causas tratables de la mala alimentación (gastritis, estreñimiento, candidiasis oral, dolor y náuseas). Algunos pacientes se benefician de los estimulantes del apetito como los corticoides (2 mg de dexametasona o 10 mg de prednisona 3/d) o el megestrol. No obstante, si el paciente está cerca de morir se debe recomendar a la familia que no es necesario administrar comida ni bebida para mantener la comodidad del paciente.

No se ha demostrado que los líquidos intravenosos, la NPT y las sondas de alimentación prolonguen la vida de los pacientes agonizantes. Todos se asocian con aumento del malestar e incluso pueden reducir la supervivencia. Los pacientes agonizantes alimentados de modo artificial tienen una mayor inicidencia de congestión pulmonar y neumonía. La hidratación artificial puede empeorar el edema y el dolor asociados con la inflamación. Por el contrario, la inanición y la deshidratación se relacionan con efectos analgésicos y ausencia de malestar. El único malestar asociado con la deshidratación previa a la muerte es la xerostomía, que se alivia con facilidad usando compresas húmedas o cubitos de hielo.

Se debe comunicar a la familia que el paciente va a fallecer y que la alimentación no va a aumentar la resistencia del mismo ni va a retrasar la muerte. Se deben dar recomendaciones concretas a los familiares, como la importancia de ingerir la comida favorita, porciones pequeñas y alimentos fáciles de deglutir. Se debe ayudar a la familia a utilizar otras formas para expresar sus atenciones y amor y se les debe confirmar que el paciente no sufrirá por comer poco o nada.

Todo paciente debilitado y caquéctico puede vivir durante semanas tras la retirada de la alimentación y la hidratación. Se debe informar a la familia de que la retirada de líquidos no producirá la muerte del paciente de forma inmediata. Es obligatorio el tratamiento de soporte para mantener el bienestar del paciente durante este período. Esta atención consiste en una higiene oral adecuada (cepillar los dientes, lavar la cavidad oral, aplicar crema de labios y administrar cubitos de hielo para la sequedad de boca). El cuidado de la higiene oral puede suponer un método para que los familiares se sientan útiles en la atención al paciente agonizante.

NÁUSEAS Y VÓMITOS

Muchos pacientes con enfermedades graves presentan náuseas, con frecuencia sin vómitos. Las causas incluyen problemas GI como el estreñimiento y la gastritis; trastornos metabólicos como hipercalcemia y uremia; efectos secundarios de los fármacos; aumento de la presión intracraneal secundario a neoplasias malignas y presión psicológica. El tratamiento debe dirigirse a la etiología, como la retirada de AINE y administración de bloqueantes H2 en un paciente con gastritis. Por el contrario, en el paciente con sospecha o confirmación de metástasis cerebral se debe iniciar tratamiento con corticoides. La metoclopramida v.o. o s.c. es útil en las náuseas provocadas por distensión y reflujo gástrico, debido a que aumenta el tono y las contracciones gástricas mientras relaja el esfínter pilórico.

Si no se identifica la causa de las náuseas, se inicia tratamiento inespecífico con una fenotiazina, como 25 mg de prometazina v.o. 2/d o 10 mg de procloperazina v.o. antes de las comidas (o 25 mg por vía rectal 2/d si no se tolera la medicación v.o.). Los fármacos anticolinérgicos, como la escopolamina, y el antihistamínico meclizina previenen las náuseas recidivantes en muchos pacientes.

Los fármacos de segunda línea para las náuseas intratables son el haloperidol (que se inicia a 1 mg v.o. o s.c. cada 6 a 8 h, y después hasta 15mg/d) y los antagonistas de los receptores 5-HT3, ondansetrón (v.o. o s.c.) y granisetrón, que, aunque es caro, suele conseguir una mejoría espectacular de las náuseas.

Las náuseas y el dolor por obstrucción neoplásica del colon son frecuentes en pacientes con cáncer abdominal diseminado. El tratamiento intrahospitalario suele evitar el uso de líquidos intravenosos y aspiración con sonda nasogástrica. Los síntomas como dolor, náuseas y espasmo intestinal se pueden controlar con 1 a 2 mg/d de escopolamina divididas en varias dosis por vía sublingual, tópica o subcutánea, morfina por vía subcutánea o rectal o cualquiera de los antieméticos mencionados previamente. Los corticoides -como la dexametasona a dosis de 4 a 6 mg i.m. o i.v. 3/d- pueden reducir la inflamación obstructiva en la zona del tumor. Sin embargo, los líquidos i.v. pueden contribuir al edema obstructivo. El dolor y las náuseas resultantes de la obstrucción intestinal se resuelven en la mayoría de los pacientes con tratamiento conservador.

ESTREÑIMIENTO

El estreñimiento es frecuente en los pacientes agonizantes, debido a la inactividad, los fármacos opiáceos y anticolinérgicos y el descenso de la ingesta de líquidos y fibra dietética. Los laxantes ayudan a prevenir la impactación fecal, especialmente en aquellos que reciben opiáceos, y se debe registrar el hábito intestinal de todos los pacientes. La mayoría de los pacientes se encuentran cómodos con la administración de un reblandecedor de las heces (docusato) dos veces al día combinado con un laxante estimulante suave como el casantranol o los senósidos. Los pacientes que presentan calambres molestos debidos a los laxantes estimulantes pueden responder a la elevación de las dosis de docusato o a la adición de un laxante osmótico, como lactulosa o sorbitol (que es mucho más barato e igual de efectivo), comenzando por 15 a 30 ml 2/d y ajustando la dosis según el efecto.

A los pacientes con impactación de heces blandas se les debe administrar un supositorio de bisacodilo o un enema de suero fisiológico. En los casos de impactación de heces duras se debe administrar un enema de aceite mineral junto con una benzodiacepina de acción corta (por ejemplo, lorazepam) o con analgésicos, antes de proceder a la desimpactación digital. Tras la desimpactación los pacientes deben someterse a un régimen intestinal vigilado para evitar la recidiva. Es vital conseguir un tránsito intestinal regular para la comodidad del paciente agonizante.

ÚLCERAS POR PRESIÓN

Muchos pacientes terminales están inmóviles, malnutridos y caquécticos, por lo que tienen un riesgo muy alto de desarrollar úlceras por presión. La prevención requiere evitar la presión por rotación del paciente cada 2 h, uso de un colchón antiescaras o de una cama con colchón neumático. La sonda vesical se debe usar como último recurso, y sólo está justificada cuando hay dolor por los cambios de la ropa de cama o cuando el paciente o la familia lo solicitan con insistencia.

CONFUSIÓN

Los cambios mentales que pueden acompañar al estado terminal de enfermedad pueden crear tensión en el paciente y la familia, aunque muchos pacientes lo ignoran. La confusión es frecuente y tiene causas diversas, como fármacos, hipoxia, trastornos metabólicos y enfermedad intrínseca del SNC. Si se puede determinar la causa, lo mejor es realizar un tratamiento sencillo para conseguir que el paciente se pueda comunicar mejor con la familia y los amigos. Por el contrario, en el paciente que se encuentra a gusto y poco preocupado por el entorno es mejor no hacer ningún tratamiento. Cuando sea posible, el médico debe conocer las preferencias del paciente y la familia para orientar el tratamiento.

Se deben descartar las causas simples de confusión y agitación. La agitación e inquietud suelen ser resultado de retención urinaria, que se soluciona con facilidad por sondaje vesical. La confusión en el paciente debilitado puede empeorar con la deprivación de sueño. Los pacientes agitados se pueden beneficiar del tratamiento con benzodiacepinas, aunque éstas pueden empeorar el cuadro de confusión. El control inadecuado del dolor puede ser la causa del insomnio y la agitación. Si el paciente está recibiendo analgesia adecuada, puede ser útil la sedación nocturna. Se pueden usar antihistamínicos sedantes, como difenhidramina a dosis de 25 a 50mg al acostarse, aunque en los ancianos se pueden producir efectos adversos anticolinérgicos indeseables. Los antidepresivos tricíclicos también son eficaces. Con frecuencia se usa la amitriptilina a dosis de 25 mg al acostarse. La doxepina a dosis de 10 a 30 mg al acostarse tiene menos efectos anticolinérgicos que la amitriptilina y es más segura en los ancianos. Las dosis bajas de haloperidol (0,25 a 1mg) pueden ser útiles en pacientes con agitación o alucinaciones paranoides. En el paciente que puede tragar, la tioridazina, a dosis de 25 a 50mg, es más sedante y produce menos efectos extrapiramidales que el haloperidol.

El tratamiento inespecífico para la confusión consiste en recordar periódicamente a los familiares y visitantes del paciente cuál es la situación de éste. Los pacientes con agitación terminal grave resistente a otras medidas pueden precisar el uso de barbitúricos. Se debe involucrar a la familia en la decisión de emplear estos fármacos. Se puede administrar pentobarbital, un barbitúrico de acción corta e inicio rápido, a dosis de 100 a 200mg i.m. cada 4 h. El fenobarbital, con una acción más duradera, se puede administrar por vía oral, subcutánea o rectal. En ocasiones es eficaz el midazolam, una benzodiacepina de acción corta.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA

DEPRESIÓN

La mayoría de los pacientes terminales experimentan algunos síntomas depresivos. Algunos pacientes se hacen reproches sobre su vida, mientras que otros pueden estar preocupados por cuestiones legales, sociales o económicas. El uso del apoyo psicológico y la recomendación al paciente de que exprese sus preocupaciones y sentimientos es el mejor método y el más sencillo. Ayudar al paciente y a la familia a resolver cualquier asunto pendiente puede reducir la ansiedad. Un asistente social, un médico, una enfermera o un capellán eficientes pueden ayudar a resolver los conflictos que separan al paciente de los miembros de la familia.

Se deben probar los antidepresivos en los pacientes con una depresión clínica persistente. Los inhibidores de la recaptación de serotonina son útiles en pacientes con esperanza de vida superior a las 4 sem necesarias para el inicio de acción de los antidepresivos. Los pacientes deprimidos con ansiedad e insomnio se pueden beneficiar de un antidepresivo tricíclico sedante a la hora de acostarse. En los pacientes que no lo toleran o con signos vegetativos, se puede añadir metilfenidato a dosis de 2,5 mg, aumentando hasta 5 a 10 mg diarios divididos en dos dosis (en el desayuno y comida) según sea necesario, ya que su efecto es rápido pero puede producir agitación.

ESTRÉS

La proximidad de la muerte es más preocupante cuando no es un suceso inesperado o cuando los conflictos interpersonales impiden que el paciente y sus familiares compartan los últimos momentos. Estos conflictos pueden producir un sentimiento de culpabilidad o una incapacidad para consolarse entre los familiares y puede producir angustia en el paciente. El paciente puede tener una imagen corporal alterada y una pérdida de autoestima, miedo al abandono o separación, ansiedad y sentimientos de desesperanza. El familiar que cuida de un paciente terminal en el domicilio puede sufrir tensión física y emocional. Por lo general, la manera más adecuada de tratar el estrés en pacientes y familiares es con compasión, información, consejo e incluso psicoterapia breve. Los sedantes se deben emplear con precaución y durante períodos cortos.

Cuando fallece la esposa, el cónyuge puede verse agobiado por la necesidad de tomar decisiones sobre cuestiones legales o financieras o sobre el cuidado del hogar. Cuando se trata de una pareja de ancianos, la muerte de uno de los cónyuges puede producir un deterioro cognitivo en el superviviente que hasta entonces había sido compensado por la esposa ahora ausente. La tensión es mayor si no existe apoyo de los amigos o de los miembros de la familia. Los médicos deben identificar estas situaciones de alto riesgo, de manera que puedan movilizar los recursos necesarios para prevenir trastornos o sufrimientos innecesarios.

El tratamiento efectivo del paciente agónico suele precisar un trabajo en equipo, porque ningún profesional sanitario puede ofrecer una disponibilidad de 24 h y es necesaria la participación de profesionales de diferentes disciplinas para solventar la situación. El tratamiento paliativo o los equipos de hospicio se anticipan a los problemas potenciales y se preparan de manera adecuada, como para obtener material u opiáceos en caso de urgencia. Con la amenaza de muerte, una persona experimentada puede tranquilizar a la familia y puede evitar una llamada innecesaria a los servicios de urgencias médicas. Los pacientes agonizantes suelen tener necesidades espirituales que se deben detectar, conocer y solucionar.

No todo el personal es capaz de tratar con pacientes en fase final, pero algunos lo encuentran reconfortante. Las enfermeras que trabajan en un hospicio no parecen presentar el mismo grado de fatiga laboral que las que trabajan en servicios como oncología o la UCI. No obstante, los miembros de la plantilla pueden implicarse tanto con el paciente o la familia como para sufrir con ellos. Esta implicación, generadora de tensión, se puede aliviar creando un ambiente de trabajo alentador o un grupo de apoyo a la plantilla que se reúna periódicamente para compartir la responsabilidad con los pacientes terminales y sus familias. Los médicos y otros profesionales que trabajan en ambientes menos propicios pueden necesitar la formación de grupos de apoyo similares y la búsqueda de fuentes de orientación.

DUELO

El duelo es un proceso normal que suele iniciarse ante una muerte anticipada. Para el paciente suele comenzar con rechazo causado por miedo a la pérdida de control, separación, sufrimiento, un futuro incierto y pérdida de sí mismo. El personal puede ayudar al paciente a aceptar su pronóstico escuchando sus necesidades, ayudándole a comprender que puede mantener el control, explicándole cómo va a evolucionar la enfermedad y cómo se producirá la muerte y asegurándole que los síntomas físicos se van a poder controlar.

También la familia puede necesitar apoyo para manifestar su pesar. Cualquier miembro del equipo sanitario que conozca al paciente y a su familia puede ayudarlos durante este proceso y dirigirlos hacia los servicios profesionales que sean necesarios. Los médicos y otros profesionales necesitan desarrollar protocolos que aseguren el seguimiento de los miembros de la familia afectada.

PROBLEMAS SOCIALES

PROBLEMAS ECONÓMICOS

La cobertura financiera de las personas que van a fallecer es problemática. En Estados Unidos, las normas de los seguros médicos excluyen el tratamiento de soporte excepto en el ámbito de los hospitales para enfermos terminales. Sin embargo, no todos los pacientes deben tratarse en un centro de este tipo, y los médicos suelen ser reacios a certificar el pronóstico a 6 meses necesario para la cobertura. Incluso aunque exista una necesidad evidente de cuidados de enfermería avanzados, puede ser imposible conseguir la admisión en un centro adecuado para un paciente con enfermedad terminal que va a generar costes muy elevados a corto plazo. Los médicos deben conocer las implicaciones económicas y sus efectos a la hora de tomar una decisión.

PROBLEMAS ÉTICOS Y LEGALES

La mayor parte de los tratamientos médicos para acelerar la muerte tienen como objetivo aliviar el dolor o el sufrimiento psicológico. Este abordaje se debe considerar una buena atención médica y no un homicidio o suicidio asistido. La vida que se ha extinguido habría sido tan corta y angustiosa que nadie debería cuestionar la idoneidad de este tratamiento. No obstante, en muchas ocasiones es difícil tomar estas decisiones sin temor a la equivocación.

En Estados Unidos, el derecho penal no diferencia entre crimen intencionado y no intencionado, aunque la motivación sí afecta a la condena. Por eso, el paciente cuya disnea solo mejora por la administración de opiáceos que pueden acelerar la muerte puede ser víctima de una muerte ilegal. Sin embargo, estos casos no llegan prácticamente nunca a los juzgados por varias razones:

• La mayoría de la gente, incluyendo jueces, fiscales y jurados, tienen en cuenta la motivación en su valoración y no suelen encontrar un deseo de destrucción, sino el objetivo de resolver una situación que no podría tener un deselance mejor.

• Los medios para la muerte son los utilizados habitualmente para el tratamiento (analgésicos, sedantes y anestésicos), y no aquellos asociados con un crimen (venenos, armas de fuego o cuchillos).

• Los medios para conseguir la muerte no mantienen una relación tan directa con la muerte como los usados en los casos criminales.

• El tratamiento del dolor acelera la muerte en pocos casos y de manera muy ambigua, e incluso el tratamiento de la disnea sólo acelera la muerte probablemente en casos extremos.

La asistencia al suicidio se sigue considerando como un acto criminal en la mayoría de los países, pero las leyes varían considerablemente. El suministro directo de fármacos letales y de sus instrucciones de uso a un paciente agonizante puede ser perseguido en la mayoría de los países, pero, por ejemplo, está autorizado en el Estado de Oregón. El cargo de homicido en lugar del de asistencia al suicidio es más probable si no se valoran bien las motivaciones del paciente, si el paciente tiene mermadas sus facultades mentales o si está muy incapacitado justo antes de la muerte, si no existe documentación apropiada y si la situación electoral del perseguidor así lo aconseja. Los médicos implicados en el tratamiento de síntomas graves y en la aplicación de tratamiento para mantener la vida necesitan documentar adecuadamente su decisión, administrar la atención en un centro con buena reputación y ser capaz de discutir estos asuntos de manera honesta y sensible con los pacientes, otros profesionales y el público. Los médicos deben evitar cualquier tratamiento que se considere convencionalmente como un método de homicidio (p. ej., inyección letal), incluso aunque puedan argumentar que el objetivo del tratamiento era aliviar el sufrimiento.

ACTITUD ANTE LA MUERTE

Cuando se espera la muerte, la familia debe estar preparada para ello, y los profesionales sanitarios deben intentar asegurarse de que se cumplen los siguientes criterios.

CONSIDERACIONES FINALES

Se debe informar ampliamente a la familia de los cambios en el organismo del paciente antes y después de la muerte. No se deben sorprender por una respiración irregular, frialdad de las extremidades, confusión, color violáceo de la piel o somnolencia en las últimas horas.

Algunos pacientes al borde de la muerte pueden presentar una congestión bronquial ruidosa o relajación del paladar que se conocen como «estertor de la muerte». Si esto angustia a la familia, la escopolamina o difenhidramina (v. más atrás) pueden reducir las secreciones del paciente y mitigar el ruido. Además, los pacientes pueden presentar irritabilidad del SNC, con agitación y ausencia de descanso, que se puede aliviar con un sedante.

Si el paciente va a morir en el domicilio, se debe informar a la familia sobre a quién debe llamar (personal médico o de enfermería) y a quién no llamar (un servicio de ambulancias). También se debe informar a la familia sobre cómo conseguir un servicio legal y de funeraria (entierro o cremación).

Los últimos momentos de la vida pueden tener un efecto imborrable sobre la familia, los amigos y los profesionales sanitarios. El paciente debe estar en una zona tranquila, en reposo y cómodo. Se debe cubrir cualquier mancha o tubo sobre la cama y se deben evitar los malos olores. Es preciso animar a la familia a mantener el contacto físico (p. ej., acariciar las manos) con el paciente. Si el paciente y la familia lo desean, es recomendable la presencia de amigos y clero. Se deben tomar las medidas necesarias para realizar los ritos espirituales, culturales, étnicos o personales de muerte si así lo desean el paciente y la familia.

DESPUÉS DE LA MUERTE

Personal médico, de enfermería u otro personal autorizado debe realizar la declaración oficial de la muerte lo más pronto posible, para reducir la ansiedad e incertidumbre familiar. Los familiares o empleados de la funeraria deben conseguir un certificado de defunción bien cumplimentado lo más pronto posible.

Los facultativos médicos y los profesionales de enfermería deben atender las necesidades psicológicas de la familia y proporcionar consejos adecuados y un ambiente apropiado donde los familiares puedan consolarse durante el tiempo suficiente para permanecer junto a la persona fallecida. Los amigos, vecinos y representantes religiosos pueden proporcionar su apoyo a la familia. Los médicos deben conocer las diferencias culturales en el comportamiento frente a la muerte.

El sistema sanitario debe comprobar que la muerte no se debe a una mala práctica. Incluso cuando la muerte sea esperada, los médicos tienen la responsabilidad de comunicar la muerte a un juez de instrucción o a la policía.

Puede surgir una discusión sobre la autopsia antes del óbito o inmediatamente después. Los familiares pueden demostrar sentimientos intensos a favor o en contra de ésta. La discusión sobre la autopsia no debe recaer en un médico en formación que no haya tenido contacto previo con la familia. Las discusiones sobre la donación de órganos deben realizarse antes de la muerte o inmediatamente después de ésta, cuando sea posible.

El cuerpo inerte no debe suponer un riesgo para la salud pública, lo que significa que debe ser tratado lo más pronto posible por personal autorizado para ello. A menudo, el tratamiento de la muerte implica la presencia de alguien (p. ej., enfermera o voluntario) junto al cuerpo cuando la familia lo visita por primera vez tras la muerte, ofreciendo la notificación a la funeraria o a los clérigos, asegurando que el paciente estaba confortable y que la familia y el personal sanitario han hecho todo lo posible, y haciendo una visita de seguimiento unas semanas después con el familiar más directo para responder un cuestionario y detectar si se produce una adaptación adecuada. Las prácticas religiosas pueden afectar al modo de tratar el cuerpo y se deben comentar con el paciente, la familia o ambos antes del desenlace.